Noel meg fog gyógyulni – összegyűlt a pénz a felépülésére
A példás összefogásnak köszönhetően összegyűlt a világ legdrágább gyógyszerének ára az érkörtvélyesi Ölyüs Noel gyógykezelésére.
Noel megsegítése érdekében indított jótékonysági akciók a bizonyítékai annak, hogy nincs lehetetlen, ha az emberek önzetlenül összefognak egy jó cél érdekében. Mint arról már az akció kezdetén beszámoltunk, a kicsi Noel egy igen ritka, SMA-1 nevezetű betegségben szenved. Az SMA-1 egy genetikai betegség, amit az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, melynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, amely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezet.
A hónapokon át tartó civil összefogásnak meglett az eredménye, összegyűlt a világ legdrágább gyógyszereként nyilvántartott Zolgensma nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény ára, amely 700 millió forintnak, azaz mintegy 2,5 millió dollárnak felel meg.
